10月中旬。痰の絡んだ咳をし出し、風邪かな?と思いつつ
お嬢の場合、肝機能に影響を与えないと分かっている、数種類の薬しか飲めないので おもに民間療法(大根ハチミツ、レンコンを食べるなど)でしのいでいたら… 10月28日、発熱。連日38度以上の熱が続き、6日目の11月2日、移植後のフォローに 通っている病院に入院になりました。 サチュレーションは90と少し、レントゲンで肺に薄く陰があり 肺炎との診断。かなりしんどい状態だったようです。 点滴で抗生剤を24時間入れるも、熱は出はじめから、まる2週間続きました。 一昨日あたりからようやく熱が下がり、退院が見えてきました。 免疫抑制剤を飲んでいるとはいえ、基本的に体力があるのか、これまで風邪が 重症化したことがなかったお嬢。 母も「そんなに神経質にならなくても大丈夫だろう」と慢心していました。 今年から免疫抑制剤の数が増え、プログラフの分量も多かったので 感染に対して、今まで以上に弱い状態だったのでしょう。 今回の入院で、感染の怖さに気づかされました。 それ以上に怖かったのが、発熱の原因がもしかしたら、 PTLD(移植後リンパ増殖性疾患)かもしれない、と聞かされたとき。 PTLDなど、T細胞が活性化したときに上がるマーカー(SIL-2R)が高値で、 念のためCTを撮って、体内にリンパの腫れ等がないか、確認しましょう…と 言われたときには、一瞬、身体が凍りつきました。 最近、移植仲間のお友達もPTLDで長く入院していた…と聞いたばかりで、 実際に起こる事なんだ、と実感していた矢先でもあり お嬢の飲んでいる免疫抑制剤の量からして、そうなってもおかしくない… 今度は、PTLDと戦うことになるのか…と覚悟しようとしていました。 幸い、CTの結果、身体のどこにもリンパ腫のようなものは確認されず、 今回の発熱はやっぱり感染でしょう、ということに落ち着きましたが 心が少しも休まることがなかった2週間でした。 今回は、なんとかこれで乗り切ったものの… 今の免疫抑制剤の量を続けていくかぎり、こんなハラハラを何回も何回も、 繰り返していくことになるのかな。 ただでさえたくさんの我慢を重ね、しんどい治療をしている移植後の子供たちに これ以上、過酷な試練を与えないで下さい…神様。 あと半年でピカピカの小学生、とはりきっているお嬢に みんなと同じ、ワクワクドキドキの小学校生活を送らせてやりたい。 あと半年の幼稚園生活を大過なく過ごし、無事に入学式を迎えることができるかな。 いよいよ冬。感染症がますます怖いけど、気持ちは元気いっぱいのお嬢に なるべく楽しい冬を過ごさせてやれたらと思っています。 #
by hui_hui3
| 2013-11-12 18:48
| お嬢の日々
暑さが特別厳しかった、今年の夏。 お嬢は、妹ちゃんと一緒の夏休みを楽しんでいましたが 体調のほうは、あまり芳しくない傾向にあります。 7月の終わり、朝起きると発熱していて、水分補給をしてしばらく 様子を見ていると、だんだん元気になった日がありました。 8月、幼稚園のお泊まり保育で泊まった翌朝、嘔吐と少しの発熱。 そのときも半日ほどで熱も下がり、元気になりました。 その後も何回か、微熱があったり、吐き気を訴えたりする日があり 食欲も、普段よりずいぶん減退していたのですが 軽い熱中症のようなものかな…?と思っていました。 8月末の外来で主治医にその報告をすると、 「肝炎の状態だから、微熱や消化器症状が出てもおかしくない」とのこと。 このところずっと続いている、身体のかゆみについても、肝機能の悪化からくる ものだろうということ。 久しぶりに目の前が暗くなりました。 一見、普通の子と同じように跳ね回っているお嬢だけど、 まだ自覚症状をはっきり表せない年齢だけに、気づかなかったしんどさがあったんだ。 そしてそれが、いま、傍から見ても判別できる段階に入ってきているんだ。 微熱が続いたり、嘔吐…なんて聞くと、すごく末期の病状を思い浮かべてしまう。 好きな食べ物を食べ、思い通りに動き、望めば旅行なんかもできる 極めて「普通」に近い状態が何年も続いて来たから、 初めてはっきりと現れた症状に、恐れが募ってきます。 あとどのくらい、この「普通」に近い生活が続けられるんだろう。 口に出したくないその疑問が、心の中で渦巻いて、すっきりと離れることがない。 あらためて思う。私の寿命を、20年縮めてもいいから 神様、お嬢に健康な歳月を分け与えてください。 厳しい暑さが少し遠のいて、身体の負担が軽減したら この症状も、少しずつフェイドアウトしていってくれればいい。 熱帯低気圧に乗って、お嬢の不調よ、飛んで行け! そう祈ることしかできないこの頃です。 #
by hui_hui3
| 2013-09-02 11:15
| お嬢の日々
前回の更新から随分、長い時間が経つ間に、 お嬢がおねえちゃんになりました。 お嬢が生まれて6年、まさに無我夢中で、病気とつき合いながらの子育てに 没頭しているうち、気がつけば、周りのママ友はみんな、2人目を産み お嬢の友達は次々に、おにいちゃん、おねえちゃんになっていきました。 お嬢はずっと、お友達のおうちの赤ちゃんをうらやましがっていたよね。 母は2人目を考え始めたとき、次の赤ちゃんも、アラジールという病気を 持って生まれてくるかもしれないという可能性を考えました。 そして悩みました。 でも、お嬢にきょうだいを作ってやりたいという気持ちが 不安を上回って、日に日に大きくなっていきました。 お嬢が元気に成長していく貴重な時間に、きょうだいがいる生活を 体験させてやりたい。 守るべきものができて、お嬢がもっともっと、強くなってくれるように。 私自身ももっともっと、強く、たくましい母親になれるように。 ダンナさんにももっともっと、強く、責任感のある父親になってもらえるように。 そして生まれた待望の妹です。 妹ちゃんがうちにやってきて、お嬢の表情が、とってもやさしくて。 家族で笑い合っている時間が、もっと幸せになりました。 もしも妹ちゃんに、なにか病気が見つかっても、私たちは嘆かない。 すでに新しい幸せは、わが家にやってきているから。 どんなこともすべてひっくるめて、子供たちを幸せにしてやる。 今の気持ちを、夫婦で忘れずにいたいと思います。 #
by hui_hui3
| 2013-07-02 12:27
| お嬢の日々
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アラジール症候群と生きるこどもの日々 by hui_hui3 カテゴリ
全体はじめに プロフィール アラジール症候群とは 生体肝移植について アラジールと診断されるまで お嬢の日々 その他 以前の記事
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