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肺炎入院
10月中旬。痰の絡んだ咳をし出し、風邪かな?と思いつつ
お嬢の場合、肝機能に影響を与えないと分かっている、数種類の薬しか飲めないので
おもに民間療法(大根ハチミツ、レンコンを食べるなど)でしのいでいたら…

10月28日、発熱。連日38度以上の熱が続き、6日目の11月2日、移植後のフォローに
通っている病院に入院になりました。
サチュレーションは90と少し、レントゲンで肺に薄く陰があり
肺炎との診断。かなりしんどい状態だったようです。
点滴で抗生剤を24時間入れるも、熱は出はじめから、まる2週間続きました。
一昨日あたりからようやく熱が下がり、退院が見えてきました。

免疫抑制剤を飲んでいるとはいえ、基本的に体力があるのか、これまで風邪が
重症化したことがなかったお嬢。
母も「そんなに神経質にならなくても大丈夫だろう」と慢心していました。

今年から免疫抑制剤の数が増え、プログラフの分量も多かったので
感染に対して、今まで以上に弱い状態だったのでしょう。
今回の入院で、感染の怖さに気づかされました。

それ以上に怖かったのが、発熱の原因がもしかしたら、
PTLD(移植後リンパ増殖性疾患)かもしれない、と聞かされたとき。
PTLDなど、T細胞が活性化したときに上がるマーカー(SIL-2R)が高値で、
念のためCTを撮って、体内にリンパの腫れ等がないか、確認しましょう…と
言われたときには、一瞬、身体が凍りつきました。

最近、移植仲間のお友達もPTLDで長く入院していた…と聞いたばかりで、
実際に起こる事なんだ、と実感していた矢先でもあり
お嬢の飲んでいる免疫抑制剤の量からして、そうなってもおかしくない…
今度は、PTLDと戦うことになるのか…と覚悟しようとしていました。

幸い、CTの結果、身体のどこにもリンパ腫のようなものは確認されず、
今回の発熱はやっぱり感染でしょう、ということに落ち着きましたが
心が少しも休まることがなかった2週間でした。

今回は、なんとかこれで乗り切ったものの…
今の免疫抑制剤の量を続けていくかぎり、こんなハラハラを何回も何回も、
繰り返していくことになるのかな。

ただでさえたくさんの我慢を重ね、しんどい治療をしている移植後の子供たちに
これ以上、過酷な試練を与えないで下さい…神様。

あと半年でピカピカの小学生、とはりきっているお嬢に
みんなと同じ、ワクワクドキドキの小学校生活を送らせてやりたい。
あと半年の幼稚園生活を大過なく過ごし、無事に入学式を迎えることができるかな。

いよいよ冬。感染症がますます怖いけど、気持ちは元気いっぱいのお嬢に
なるべく楽しい冬を過ごさせてやれたらと思っています。
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# by hui_hui3 | 2013-11-12 18:48 | お嬢の日々
近況
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暑さが特別厳しかった、今年の夏。
お嬢は、妹ちゃんと一緒の夏休みを楽しんでいましたが
体調のほうは、あまり芳しくない傾向にあります。

7月の終わり、朝起きると発熱していて、水分補給をしてしばらく
様子を見ていると、だんだん元気になった日がありました。

8月、幼稚園のお泊まり保育で泊まった翌朝、嘔吐と少しの発熱。
そのときも半日ほどで熱も下がり、元気になりました。

その後も何回か、微熱があったり、吐き気を訴えたりする日があり
食欲も、普段よりずいぶん減退していたのですが
軽い熱中症のようなものかな…?と思っていました。

8月末の外来で主治医にその報告をすると、
「肝炎の状態だから、微熱や消化器症状が出てもおかしくない」とのこと。
このところずっと続いている、身体のかゆみについても、肝機能の悪化からくる
ものだろうということ。

久しぶりに目の前が暗くなりました。

一見、普通の子と同じように跳ね回っているお嬢だけど、
まだ自覚症状をはっきり表せない年齢だけに、気づかなかったしんどさがあったんだ。
そしてそれが、いま、傍から見ても判別できる段階に入ってきているんだ。

微熱が続いたり、嘔吐…なんて聞くと、すごく末期の病状を思い浮かべてしまう。
好きな食べ物を食べ、思い通りに動き、望めば旅行なんかもできる
極めて「普通」に近い状態が何年も続いて来たから、
初めてはっきりと現れた症状に、恐れが募ってきます。

あとどのくらい、この「普通」に近い生活が続けられるんだろう。
口に出したくないその疑問が、心の中で渦巻いて、すっきりと離れることがない。

あらためて思う。私の寿命を、20年縮めてもいいから
神様、お嬢に健康な歳月を分け与えてください。

厳しい暑さが少し遠のいて、身体の負担が軽減したら
この症状も、少しずつフェイドアウトしていってくれればいい。
熱帯低気圧に乗って、お嬢の不調よ、飛んで行け!

そう祈ることしかできないこの頃です。
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# by hui_hui3 | 2013-09-02 11:15 | お嬢の日々
おねえちゃんになったよ
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前回の更新から随分、長い時間が経つ間に、
お嬢がおねえちゃんになりました。

お嬢が生まれて6年、まさに無我夢中で、病気とつき合いながらの子育てに
没頭しているうち、気がつけば、周りのママ友はみんな、2人目を産み
お嬢の友達は次々に、おにいちゃん、おねえちゃんになっていきました。

お嬢はずっと、お友達のおうちの赤ちゃんをうらやましがっていたよね。

母は2人目を考え始めたとき、次の赤ちゃんも、アラジールという病気を
持って生まれてくるかもしれないという可能性を考えました。
そして悩みました。

でも、お嬢にきょうだいを作ってやりたいという気持ちが
不安を上回って、日に日に大きくなっていきました。
お嬢が元気に成長していく貴重な時間に、きょうだいがいる生活を
体験させてやりたい。

守るべきものができて、お嬢がもっともっと、強くなってくれるように。
私自身ももっともっと、強く、たくましい母親になれるように。
ダンナさんにももっともっと、強く、責任感のある父親になってもらえるように。

そして生まれた待望の妹です。

妹ちゃんがうちにやってきて、お嬢の表情が、とってもやさしくて。
家族で笑い合っている時間が、もっと幸せになりました。

もしも妹ちゃんに、なにか病気が見つかっても、私たちは嘆かない。
すでに新しい幸せは、わが家にやってきているから。

どんなこともすべてひっくるめて、子供たちを幸せにしてやる。
今の気持ちを、夫婦で忘れずにいたいと思います。
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# by hui_hui3 | 2013-07-02 12:27 | お嬢の日々



アラジール症候群と生きるこどもの日々
by hui_hui3
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