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サイモグロブリン治療(1)
1月6日、かねてから予定していた拒絶反応の治療のため、いつもの病院に入院しました。

1月7日、身体中のリンパ球を壊す薬、サイモグロブリンの投与開始。
投与するとすぐに発熱が始まるということで、事前に熱冷ましの座薬を入れ、抗ヒスタミン薬の点滴(サイモグロブリンはウサギの抗体から作った製剤のため、アレルギー的な症状を抑える目的)と、ステロイドの点滴を入れてからの投与開始。

すぐ熱が出ると覚悟していたけど、日中は熱が出ず、機嫌も悪くない。
嘔吐する場合があるので昼食はなしに。
おなかはすいているはずなのに、薬が始まった緊張からか、吐き気があるのか、やっと出た夕食を食べない。
普段食べるのが大好きなお嬢だけに、少し心配。

日付が変わる頃、熱が上がりはじめる。お嬢の苦手な座薬を入れて、何回も目覚めながらもなんとかうとうとする。

1月8日、熱が少し残るものの、まずまずの目覚め。朝ごはんはまた食べようとしない。
今日もサイモグロブリン投与が始まり、徐々に熱が上がりはじめる。座薬でもほとんど下がらず、ぐったり寝ている。夜中、39.7度まで上がり、座薬も効かず、うなされるような寝言が心配で私も眠れず。

1月9日、ゆうべからの熱が下がらないので、今日はサイモ…の投与を始める前に、ペンタジンという鎮静剤を入れ、消耗を少しでも抑えることになった。
ペンタジンのおかげか、座薬が昨日より効き、37度台まで下がるも、夕方嘔吐。何も食べてないので、お茶しか出て来なかったが、苦しそうでかわいそうで、私も食欲がなくなる。

朝に採血した結果を先生が伝えに来た。サイモ…によって肝機能が下がるはずが、逆にはね上がっていた。
サイモ…の副作用か、何らかのウイルス感染か、発熱等によるダメージか…今のところ不明だが、いったんサイモ…を止めざるを得ない。1日あけて、肝機能が改善していれば再開できるが、改善しなければ今回の治療は断念するしかない、との話。

ショックで倒れそうだった。お嬢はギリギリのしんどい思いをして、それでも効果があるならと辛抱しているのに、逆に肝機能が悪くなることがあるなんて。

寝不足で体力的にも疲労がたまっていたけれど、それ以上に精神的なショックが大きくて、いったん気持ちを立て直そうと、今夜の付き添いはダンナさんに代わってもらい、一晩家に帰ることにした。

22時頃、家に帰り着いたら、身体が砂袋を背負っているように重く、座り込みたいほどの疲労感。でもそれより、お嬢の前では見せられなかった涙がどっとあふれてきた。お母さんが、「かわいそうに。かわいそうに。母親も子供も、こんなに頑張ってるのに…、かわいそうに。」と抱きしめてくれて、1時間ほども、お母さんの腕で息が詰まるほど泣いていた。

「何も考えずに、眠りなさい。一生懸命考えても、なるようにしかならない。あんたが潰れるから、何も考えず休みなさい。」と、お母さんが沸かしてくれたお風呂に入り、敷いてもらった布団で寝た。
目が腫れるほど泣いたことで、凝り固まった気持ちは少し解けて、身体を伸ばして寝ることができた。
by hui_hui3 | 2013-01-09 10:02
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アラジール症候群と生きるこどもの日々
by hui_hui3