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サイモグロブリン治療打ち切り…
1月15日、朝の採血の結果、すい臓の酵素の値がまた少し上がっており、主治医から、サイモグロブリン治療の実質的な打ち切りを言われた。

すい臓の値が上がっているということは、すい臓になんらかの炎症が起きているということ。
サイモ…の副作用で、すい臓に影響が出るという報告は100人に1人とか、すごく珍しいケースしかないが、お嬢の場合、他に新しい薬を始めたわけでもなく、サイモ…の副作用以外にあまり考えられない。

このまま投与を続ければ、すい炎を起こし、もれ出したすい液が腹膜炎を引き起こし、命に関わる取り返しのつかない重症すい炎に至ることもある。
強度の免疫抑制状態にあるお嬢が、重症すい炎を起こしたら、普通の人の場合の何倍も危険であり、すぐに命の問題に直結するので、それを避けることを今は優先せざるを得ない。

サイモ…の投与は予定ではまだあと半分残っており、途中でやめることは、治療の効果の面では不十分になってしまう。
あれだけの辛い思いをして、一番の山を越えただけに、ここであきらめるのは本当に心残りだけれど…

これ以上、新しい問題でお嬢を苦しめないために、事が大事に至る前にやめるという主治医の判断は理解できた。

今後はとにかくすい臓の値が正常に戻るのを待ち、それから肝臓に残った拒絶の程度を肝生検で確かめて、シロリムス、エベロリムスという薬を始めるかどうか検討することになる。

シロリムス、エベロリムスも、すい臓に影響する場合があるので、投与を始めることになってもしばらくは入院管理が必要と言われた。

シロリムス、エベロリムスは本来、そんなに強い免疫抑制剤ではないので、本当はサイモ…の治療で十分に拒絶を改善してから、併用という形で始めたかった。
でもこうなった以上、不十分な状態からでも効いてくれることを祈るしかない。

いや、でもまずは、すい臓が正常にならないと安心できない。
またお祈りする項目が増えてしまった。

…どうして、こう想定外のことばかり起こるのかな。
それだけ、お嬢の小さい身体にサイモ…は強力なダメージだったんだろう。

この治療を決めたことが、完全には報いられなくても、せめて後悔することにだけはならないように。

そんなことにはさせない。
by hui_hui3 | 2013-01-15 18:27
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アラジール症候群と生きるこどもの日々
by hui_hui3