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症状は(総覧)
アラジール症候群はまだ発見されてから30年余りしか経っておらず
解明されていない部分も多いのですが、多くは
下記のような症状を呈すると言われており、このうち3つないし5つの項目に
あてはまれば、アラジールと診断されることが多いようです。


1.肝内胆管低形成(肝臓の中の胆管が少ない)による胆汁うっ滞
2.先天性心疾患(特に肺動脈狭窄)
3.蝶形椎(背骨の一部の形態に異常)
4.眼の後部胎生輪(胎児の頃の眼の構造が残っている。
色素網膜症などを伴う場合も)
5.特異な顔貌(おでこが出ている、目がくぼんでいる、あごが小さいなど)


このほか、アラジール症候群は徐々に進行する疾患であるため、将来的には
全身の血管が硬くなったり、血栓ができやすくなることから
腎機能障害、動脈硬化や心筋梗塞、脳梗塞などを引き起こす可能性があります。

現在の医学ではまだ根本的な治療法は見つかっておらず、肝臓に対しては肝移植、
心臓に対してはバルーンやステント術などの外科的治療が行われるほか、
個別の症状に対し、対症療法的に治療を施しながらつきあっていくしか
ないのが現状です。

ですがこの病気は症状の現れ方や重さに個人差が大きく、同じ病気でも
まったく同じ症状が揃っている人はいないと言っていいほどだそうです。
ほかの患児さんがこうだから、わが子もこうなるという予測はまったくつきません。
症状が出てから診断されるまでに時間を要することが多いのもこのためです。
by hui_hui3 | 2008-06-20 07:05 | アラジール症候群とは
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アラジール症候群と生きるこどもの日々
by hui_hui3